Hari Penyakit Jarang Sedunia

• Mungkin 2, 2024

The Institut Perubatan dan Genetik Molekul (INGEMM) Hospital Universiti La Paz, di Sepanyol telah dirasmikan hari ini, oleh Menteri Kesihatan, Javier Fernández-Lasquetty, pusat yang akan membantu pesakit dengan lebih daripada 350 penyakit jarang berlaku asas genetik Pelantikan ini bertepatan dengan Hari Penyakit Jarang Sedunia.

Pelaburan Institut memerlukan 7,5 juta euro dan telah membenarkan pengelompokkan ke dalam satu bahagian dan perkhidmatan yang berbeza dalam bidang genetik. Dengan perasmiannya, ia bertujuan untuk menawarkan a penyelesaian penting kepada penyakit genetik , yang bertanggungjawab untuk 70% daripada pendapatan di hospital kanak-kanak dan 95% dalam kes penyakit kronik .

Hujung minggu terakhir bulan Februari disambut Hari Penyakit Jarang Sedunia , yang dianggap sebagai orang yang kekerapan dalam populasi umum adalah sangat rendah, mempunyai patologi yang tidak diketahui dalam komuniti perubatan, pihak berkuasa kesihatan dan penduduk.

Dianggarkan bahawa 8% daripada penduduk Lebih 25 tahun dipengaruhi oleh sesetengah orang penyakit asal genetik dan di Kesatuan Eropah ia menjadi punca kedua kematian bayi, selepas kemalangan.

Penyakit ini biasanya mempunyai akibat fizikal dan psikologi yang serius pada mereka yang terjejas, namun terdapat beberapa pakar di seluruh dunia yang berdedikasi untuk mengkaji mereka di peringkat genetik.

Terdapat antara 5 ribu dan 8 ribu penyakit jarang berlaku yang menjejaskan kira-kira 250 juta orang di dunia. Itulah sebabnya usaha harus menumpukan perhatian kepada penyelidikan, pembangunan dan pengkomersialan terapi untuk mengetahui punca-punca utama dan mencari penyembuhan kepada penyakit seperti penyakit Fabry, angioedema keturunan, sindrom Hunter, penyakit Gaucher, sclerosis Antara lain Amyotrophic lateral.

Sesetengah organisasi dan inisiatif yang menyokong sebabnya ialah:

- Komuniti Berani

- Projek Gen Gen

- FEDER (Persekutuan Penyakit Rare Sepanyol)

Sumber: ABC.com, Europa Press dan El Informador.

Ubat Video: Akibat Tidak Tidur 30 Hari bukti Keajaiban Allah di Dunia Nyata (Mungkin 2024).